NOTRE HISTOIRE

Notre histoire commence par une présentation de notre petite famille.

Wonder-mum Florine, wonder-dad Dimitri, les super grands frères Loukas et Auxence et notre guerrière Brune. Une famille recomposée mais tellement d'amour. Un amour pourtant mis à rude épreuve la vie nous choisit nous notre famille elle nous a choisi pour notre force et notre détermination parce que rien n'arrive au hasard, elle nous a imposé la maladie quoi de plus tragique que d'apprendre que son bébé est atteint d'une maladie rare orpheline mortelle ? Beaucoup de larmes, beaucoup de cris, de colère face à une telle annonce mais aujourd'hui je peux vous certifier que nous remercions la vie d'avoir mis notre petite Brune sur notre chemin, j'ai pris la décision d'ouvrir mon coeur sur ce blog afin de continuer à sensibiliser sur cette terrible maladie mais pas seulement je souhaite également vous livrer sans tabou les émotions, les sentiments qu'une famille extraordinaire peut ressentir, joie , peine , amour, peur , sentiment d'injustice , de solitude, je dirais ce que parfois certaines wonder maman n'osent pas dire. "Le plus difficile dans la maternité, c'est cette inquiétude intérieure que l'on ne doit pas montrer" moi je vous montre tout !

MA GROSSESSE

"Être enceinte c'est vivre a deux dans un même Corps au même rythme"

L'annonce de cette deuxième grossesse m'a profondément bouleversée, elle était désirée mais tellement d'interrogation sur l'amour que je pourrais réussir à porter à un deuxième enfant, en toute transparence cette angoisse de ne pas réussir à aimer ce petit être qui c'était logé là au creux de moi et pourtant cette question, cette angoisse à très vite disparue quand on a commencé à devoir s'unir, unir nos forces toutes les deux afin de réussir à mener ce voyage à terme, un premier trimestre qui commence avec quelques embûches, un décollement du placenta, première angoisse avec quelques semaines de repos tout rentrera dans l'ordre, les semaines passent et pourtant je ne vois pas ce joli ventre s'arrondir beaucoup de questions me traversent l'esprit à ce sujet , je ne suis pas malade mais je perds du poids pourquoi ? Je n'avais pas la réponse mais au plus profond de moi j'avais ce sentiment que quelque chose n'allait pas, je le savais, je le sentais c'etait incroyable cette sensation de force et puissance intérieure, c est ce qui m'a aidé à insister et à me faire entendre car malheureusement futurs mamans nous sommes que très peu écoutées, on rejette facilement la faute sur cette fatigue de début de grossesse , les hormones, l'angoisse des femmes enceintes mais ce n'est pas toujours aussi "simple" il y a parfois et très souvent des futurs mamans qui ont ce sentiment et qui se sentent terriblement seules et pas écoutées, le deuxieme trimestre arrive et cette échographie morphologique aussi, un moment que je n'oublierai jamais , chaque mots entendus ce jour resonnent encore dans ma tête, " ce bébé a une petite tête" "elle est vraiment petite" et plus un mot je me souviens de ce silence qui nous a paru une éternité un moment hors du temps, je me souviens juste de mon regard rempli de désespoir, de peurs et d'angoisses, mes yeux remplis de larmes , ( mon bébé que va t'il se passer? pourquoi mon t'il pas ecouté ?)

Nous ressortons de cet examen avec une échographie de contrôle à faire très rapidement ainsi qu'une amniocentèse, ma petite puce avait beaucoup de mal à grandir je comprenais alors pourquoi ce joli ventre de femme enceinte voyait difficilement le jour.

Je savais que nous étions capable de traverser cette epreuve , je sentais cette force inouïe en moi qui me guidait vers des pensées positives, cette force qui aujourdhui continue à me porter à nous porter plus haut.

Coupable 

 "Personne ne peut se sentir coupable lorsque l'on fait de son mieux "

Coupable , se sentir coupable de ne pas réussir à mener cette grossesse comme tout le monde, ce sentiment de culpabilité est tellement important je porte la vie quoi de plus beau au monde que ce moment ? Je le savais depuis le départ cette intuition, cette petite voix qui me disait tout bas que cette grossesse serait différente qu'elle ne serait pas celle que j'avais imaginé, c'était un peu comme si on m'y avais préparé, même si nous sommes quoiqu'il arrive jamais prêt à vivre ce genre d'épreuve, l'amniocentèse beaucoup d'appréhension une vague d'émotions non pas par l'acte en lui même mais surtout pour les conséquences que celle-ci peut avoir sur mon bébé et pour celles qui ont connu l'amniocentèse le plus dur est l'attente des résultats il faut s'avouer que cette période est vraiment indescriptible, devoir avancer dans l obscurité pendant ces longues semaines d'incertitudes, cette période que je prenais avec beaucoup de pudeur je n'ai jamais cessé de parler à Brune, je n'ai jamais cessé d'y croire, je n'ai jamais cessé de caresser mon ventre , cette petite voix m'avait confier discrètement que cette fusion ne pouvait pas s'arrêter là , alors j'ai continué d'y croire.

Après cette période sombre cette petite lumière vient nous éclairer avec des résultats négatifs amniocentèse normale !!! « ce sera probablement un petit bébé, les résultats sont négatifs mais il faut savoir qu'on ne peut malheureusement pas tout voir avec cet examen mais ceci est plutôt rassurant » des paroles que j'ai attentivement retenus, tout simplement parce que cette intuition celle qu'on n'explique pas, celle qui vous dit que quelque chose ne va pas cette petite voix était toujours là, il me restait alors plus qu'à croire au miracle , « croire est la seule force qui nous permet d'avancer. » alors ne cessons jamais d'y croire ♡︎


Vouloir y croire jusqu'au bout . 

Vouloir y croire jusqu'au bout .

L'espoir de voir arriver cette grossesse à terme s'échapper de jour en jour, une surveillance toutes les semaines pour finir tous les deux jours jusqu'au jour où cette fois le retour à la maison n'était pas envisageable.

Je me souviens de ce moment tellement dur pour moi quelques heures auparavant en quittant Auxence à l'école je lui ai simplement murmuré au creux de l'oreille « À ce soir mon amour » et ce soir là je n'était malheureusement pas là auprès de lui, cette sensation de culpabilité et de tristesse m'avait totalement envahie, parce que j'attache une réelle importance à préparer un éventuel départ, changement, perturbation pour que cela se passe en douceur et le mieux possible mais qui est vraiment prêt à affronter la prématurité ? Personne !!!

Personne peut se préparer à vivre ce genre d'aventure, avancer sur un chemin que vous savez semer d'embûches, rempli d'épines, dans l'incertitude avec certains bruits effrayants tout cela les yeux bandés qui ne serait pas effrayé ? C'est pourtant une partie de notre aventure,

Une partie oui car la seconde et grande partie s'appelle l'amour, cette partie qui quelque soit les batailles finies toujours pas l'emporter ♥︎

Rien de plus fort et de plus beau que l'amour.

Quelques jours passent les monitorings se succèdent les bilans également pour nous annoncer le 26 avril au matin la décision d'un accouchement en urgence, tout juste 32 semaines mais surtout un poids estimé à 1 kilo, je vous avoue ce jour me souvenir simplement de la non présence de Dimitri,

Je me vois encore entrain de répéter sans cesse à l'infirmière « papa n'est pas là , ce n'est pas possible papa n'est pas là » mon inquiétude majeure n'était pas d'être seule au bloc mais que Brune soit « seule » lors de son arrivée ce stress je l'ai eu jusqu'au bout car papa est arrivée 5 min avant l'intervention, un soulagement de savoir qu'il serait auprès de l'équipe de réanimation néonatale pour voir et accueillir notre jolie petite Brune.

Quelques minutes plus tard Brune arrive près de nous avec juste un petit cri tout juste sorti de mon ventre, je me dit à l'instant comment cela est possible, elle pleure mais elle es tellement petite après quelques minutes avec papa et les médecins j entend d'une voix toute douce, on va faire voir Brune à sa maman mais je vous assure un instant je me suis dit ce n'est pas possible elle est arrivée près de moi quelques minutes perdues dans son grand l'ange blanc avec sont petit bonnet et ses grand yeux écarquillés, ce regard incroyable qui dégage aujourd'hui encore tellement de force et de détermination, poids 1 kilo020 et aucune aide respiratoire. INCROYABLE !

Bienvenue Brune et bienvenue à l'ensemble de la famille sur ce long chemin de la prématurité ♥︎